为提供罕见疾病病人更完善的照护，台湾卫生福利部经过征询各方意见后，拟定「罕见疾病防治及药物法」部分条文修正草案，已于8月21日顺利通过台湾行政院院会，将送台湾立法院继续进行审议。

   本次修法草案在确保罕见病医疗照护部分，强化了罕见疾病用药的健保给付收载程序，新增药商除因不可抗力的情形外不得停止供应罕见药的罚则，增列支持性及缓和性照护的补助，并协助诊疗医院及罕病病人取得维持生命所需的特殊营养食品及罕药的紧急取得等。同时，为强化罕病全人及家庭照护，将派专业人员进行访视，提供病人及家属心理支持、生育关怀与照护咨询等服务；罕病患者就医、就学、就养时，主管机关也应协调相关机构协助。

   为了提供罕见疾病病人更多照顾，早在2000年，台湾就已经通过并施行「罕见疾病防治及药物法」，作为保障罕见疾病病人基本医疗生存权的法源依据。跟其他先进地区相比，台湾的「罕见疾病防治及药物法」独具特色，因为立法内容结合了罕病防治与罕药法，堪称世界首见。除协助罕病病人顺利取得治疗所需的药物、特殊营养食品及提供相关医疗补助外，也从防治层面预防罕见疾病的发生，并订定「罕见疾病药物项目申请办法」、「罕见疾病药物供应制造及研究发展奖励办法」及「罕见疾病医疗补助办法」，以简化罕见疾病药物的许可审查程序、对罕见疾病药物许可证的保障达10年、奖励相关药物供应制造及研究发展的贡献。

来源：台湾健康署   2014-8-21